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    2. 無力的人間:腦癱家庭的痛苦與掙扎

      原創:王慧明39健康網2020-09-22 17:32:23

      在中國,約有500萬腦癱家庭,他們中的絕大多數對于腦癱的認知幾乎為零,甚至錯誤地把腦癱患者等同于“白癡、廢人、累贅”

      普通家庭中,存在一個腦癱患兒,意味著未來漫長的日子里,需要有一位大人日夜照顧,犧牲掉家庭中一份收入來源;而漫長的治療費用以及康復訓練需消耗的金錢,更是讓原本就不富裕的家庭“雪上加霜”。

      其中還有不少家庭因為四處求醫問診而上了“太多的當”,陷入“跑醫院-花光治療費用-放棄治療、養在家中-走投無路”的窘境。

      來自廣東省汕頭市潮南區隴田鎮A村的玉姐一家,便是其中之一。高齡、流產先兆、早產、缺氧,一系列的跡象表明兒子小杰的誕生注定充滿波折與風險。

      3年后,醫院一份“腦癱患兒”的診斷書,最終把這個家庭推向黑暗的深淵……

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      冒險:高齡拼死生子,險象環生

      初次見到玉姐,她靜靜地坐在病床邊,一時掀開蓋在小杰身上的被子,揉一揉孩子的腿,一時又趕緊掩住被子,生怕病房的空調太冷讓孩子感冒。

      跟39深呼吸(ID:shenhuxi39)講起孩子患上腦癱的故事,她時而情緒低落,時而眼含淚光,時而長吁短嘆,心情起伏不定。而一旁才6歲的小杰雖然鼻子和嘴巴插滿了細細的長管,但眼睛總是盯著一旁的母親,不吵不鬧,極度乖巧。

      他剛剛受到基金會的救助,在廣州紅十字會醫院完成了一項脊神經后根切斷手術,目的是為了緩解每日升高的肌張力。當看到孩子手術成功地送回病房,玉姐的眼里似乎又重新點燃了對未來生活的希望。

      ◎ 選擇性脊神經后根切斷術 (SPR) 是通過對脊髓神經的處理,全面調整患者的肌肉張力,使痙攣肌肉的肌張力盡量接近正常狀態。/ 醫學百科

      玉姐是地道的農村人,廣東雖然富裕但A村卻是個十足的貧困村,家境貧寒讓玉姐的婚事一拖再拖,直到40歲才遇到已經離過一次婚,平時在深圳工廠幫人做飯的丈夫。

      結婚后,玉姐跟著老公去了深圳,日子雖然過得清苦但總歸有兩個人一起扛著也不算累。41歲生下了女兒,兩年后懷上了一個男胎,“43歲的年紀再次懷孕,我自己都有點怕,想著要不要放棄,但得知是一個男孩后,老公表示想要留下來!庇窠憧粗瞎荒樀目释,心中雖隱隱不安卻還是選擇了默認。

      殊不知,這次夫妻“同心”的決定釀成的將是一場“悲劇”。

      就像電影里的災難片一樣,悲劇的發生總有些許征兆。玉姐回憶懷孕1個月后出現的“先兆流產”似乎給即將到來的“災難”敲響了警鐘。

      “懷這個孩子1個月后,我就有流血的現象,大半夜急急忙忙地沖到醫院,跪在地上央求醫生幫我保住這個胎!庇窠阃纯嗟乇硎,“醫生說我這種情況只能打保胎針,可這么早就打針不排除會對胎兒的發育造成影響,并不建議!钡е唤z僥幸,玉姐不管不顧地打了一個禮拜的針。

      ◎ 保胎針的成份主要為黃體酮和人絨毛膜促性腺激素,作用是促進胚胎發育。/ 全景視覺

      懷孕7個月,小杰提早來到人世,玉姐還未與孩子見上一面就因大出血昏迷在產房里,而小杰則因早產兒、2斤9兩的體重被送進了NICU,在保溫箱里足足呆了1個月。

      “當時孩子的情況,誰來看一眼都知道不好。老公的哥哥問我接下來想怎么樣?醫生和護士也在私底下勸我放棄治療,可他是我身上掉下來的一塊肉,你看著他有呼吸、有心跳,作為母親怎么可能說不要就不要了呢?”玉姐于心不忍,力排眾議,堅決帶著孩子出院了。

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      現實:一次意外的摔倒,發現孩子是腦癱兒

      為了照顧孱弱的小杰,玉姐帶著女兒從深圳回到了老家,在沒日沒夜的精心呵護下,小杰的身體開始壯實起來,白白嫩嫩,人見人愛,就在玉姐以為“搏對”了的時候,小杰開始有些不一樣了。

      “鄰居家的孩子和他一樣大,已經能走路了,可小杰做不到,我當時以為是學步車比較差,導致孩子行走方面發育比較緩慢,于是叫孩子的父親從深圳買了一個新的寄回來!蹦菚r,玉姐并不太在意。

      幾個月過去,玉姐開始慌了,小杰雙腿明顯細幼,無力,兩腿還有交叉生長的跡象,3歲時,在和同村孩子追逐的過程中,摔到頭部,玉姐這才緊張地帶小杰去醫院做檢查。

      醫院的最終檢查結果證實小杰是腦癱兒,3年來腿腳無力的原因正是腦發育受到損害造成了運動障礙。

      ◎ 腦癱(cerebral palsy),全稱腦性癱瘓。是指嬰兒出生前到出生后一個月內腦發育早期,由于多種原因導致的非進行性腦損傷綜合征。/ 全景視覺

      玉姐說,那是第一次聽說這個疾病,全家人腦子都是懵的,前一秒還活蹦亂跳的孩子,下一秒卻被醫生說是殘疾兒。玉姐形容自己就像“天塌下來”一般的絕望,隔了許久才問醫生:

      “那小杰今后會怎樣,該怎么辦?”

      醫生給出了兩條建議:要么去廣州的大醫院進行治療,要么回家,到附近的殘聯學校進行康復訓練,平時給孩子多按按腿。

      “根本沒有錢帶著孩子去幾百公里外的廣州,我連帶他來這個醫院都是向左鄰右舍借的錢!庇窠阊壑泻瑴I,聲音有些顫抖,直到今天,一家四口人還借宿在老公的大哥家,十來平方米、沒有窗戶的小屋,孩子的衣服裝在塑料袋里,掛滿了整個墻壁,缺了一角的小方桌還是去年為了和大哥家分開吃而買的。

      “小杰的父親和我都是土生土長的農村人,這些年孩子父親打工賺的錢只夠一家四口勉強維持生活,實在拿不出多余的錢給他治病了!

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      困境:被透支的貧困家庭

      2019年,小杰幸運地被選中可免費到市殘聯腦癱康復中心進行康復治療。玉姐清楚記得小杰康復訓練的第一天,第一節是功能訓練課,醫生用毛巾捂住小杰的頭,一手壓在桌上,一手提起他的褲子。小杰的身體懸空,拼命地掙扎。

      玉姐看到小杰的腿直了,在蹬腿。但她沒有想過,小杰的第一次蹬腿需要如此辛苦,她的眼里早已噙滿淚水。30分鐘的訓練時間里,不斷傳來小杰撕心裂肺的哭喊聲,就像有人一下接一下地在捶打玉姐的胸口。

      ◎ 腦癱的運動功能障礙經常伴有感覺、知覺、認知、交流和行為障礙,以及癲癇和繼發性肌肉、骨骼等問題。/ 全景視覺

      這樣的日子持續了整整一年,每天早上6點鐘,玉姐就得帶上小杰,騎著借來的電動摩托車行駛1個多小時到達康復中心。小杰在訓練,玉姐的眼睛就得無時無刻地盯著,生怕他摔著。中午,則拿著從家中帶來的飯菜在微波爐中加熱,夕陽西下才疲憊地帶著小杰回家。

      “只有一次我堅持不下去,大冷的冬天我發燒感冒,中心的老師打電話到家里來責怪為什么沒帶小孩去康復,我嘶啞地說自己感冒在床上動不了,小杰也被我傳染了在家發高燒,孩子的父親賺錢去了,我一個人真的筋疲力盡,無能為力!庇窠阏f道。

      似是想起過去艱難的經歷,又或是對未來這樣的日子將重復上演的辛酸,玉姐說著說著已變了聲調,眼中噙滿淚花。她趕緊轉過身,用衣袖急忙拭去眼角的淚水,生怕病床上的小杰看到。

      小杰的姐姐,今年8歲,一直跟著媽媽在老家生活,更多的時間是由外公外婆來照看。她從小懂事,父母出去做農活時,她就一直圍著小杰轉,防著他磕絆,有好吃的也全都讓給弟弟吃。這幾天,玉姐要帶著小杰去廣州治病,姐姐難得地撒了一次嬌,哭著求媽媽能不能不要離開自己。

      “我特別對不起女兒,我知道這樣對她不公平!碧崞鹋畠,玉姐眼圈又紅了。

      對這個家庭而言,“公平”似乎從一開始就是奢侈品,兒子的病情讓玉姐只能將更多的關心放在弟弟身上。

      每次去超市,媽媽問她:“你想吃點兒啥?”姐姐總是回答:“我不吃!庇窠阒琅畠阂蚕牒赛c高檔奶粉,有次想給她買一罐,姐姐卻憂心忡忡:“媽媽,咱們還有錢嗎?”

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      未來:孩子能成為一個健康人,有多好!

      “如果我們不在了,孩子怎么辦?”

      這是今年49歲的玉姐不得不面對的現實問題,談起這個話題時她弓著背坐在椅子上,像是一個孤單的括號,眼神中透露的全是對未知命運的極度惶恐。

      這些年來,村子里面的一些人冷嘲熱諷,周圍的孩子像“躲瘟神一樣”躲著小杰。

      “這3年來我就沒睡過一次好覺,就怕孩子受到傷害!庇窠阋荒樉氲,朝著兒子的方向苦笑道。

      ◎ 社會上的歧視和偏見,容易使腦癱患兒處于緊張、焦慮、恐懼之中,他們總擔心被人譏笑,感到處處低人一等。/ 全景視覺

      在接受39深呼吸(ID:shenhuxi39)采訪時,小杰的爸爸并未出現,他已經50多歲,這幾年身體也大不如前,只能回鄉開三輪車賺取生活費。玉姐的緊迫感隨著年齡的增加與日俱增:“以前沒那么犯愁,現在歲數大了,感覺越來越吃力,我都快背不動孩子了!

      關于未來,玉姐束手無策,聽醫生說做完這次手術后,還要帶兒子去進行康復訓練,她也只是麻木地點點頭,“康復訓練也要錢,家里根本拿不出來!”

      她覺得當務之急是先讓孩子能像正常人一樣行走,只要外人看不出他有病,她就心滿意足了。

      ◎ 在國外,有針對兒童腦癱患者的機器人步態訓練輔助治療。但對于玉姐一家來說,這種康復治療可謂遙不可及。/ 全景視覺

      談話中,小杰的父親打來了幾次電話,電話這頭她有時會急得朝老公大吼,但每次吼完了,她又自責不已:“老公不是故意的,我不應該跟他喊!

      見玉姐面容憔悴,另一床的腦癱病人遞過來一個蘋果,她來不及洗就吃了起來,像是要抓住最后的一點兒希望,“他的路比我長,我只能盡可能多陪他走一段路!”

      相比于更多的腦癱患兒,小杰由于智力尚算正常,比其他患兒要幸運得多。

      廣州紅十字會醫院神經外科主任寧波表示,“對于每一個走進醫院來治療的腦癱家庭,我都由衷地佩服,這代表著他們從未想過放棄這個鮮活的生命!


      ◎ 據媒體報道,19歲的腦癱少年姚俊鵬今年高考取得623分,以自身的努力感動了眾多網友。/ 微博@央視新聞 截圖

      因為對于腦癱家庭,有時候堅持比放棄更難,因為這意味著他們其中一人要24小時不間斷地看護,意味著一年365天要永不停歇地帶著孩子去做康復訓練,意味著每天需花費數百元的高額治療費用……

      這樣日復一日,沒有堅強的意志,足以逼瘋一個正常人。

      ◎ 為了讓姚俊鵬堅持鍛煉,他的父親甘愿充當拐杖,就這樣,父子二人疊在一起走過寒來暑往。/ 央視新聞視頻

      據不完全統計,在中國約有500萬腦癱家庭,他們中的絕大多數對于腦癱的認知幾乎為零,在錯誤地將他們等同于“白癡、廢人、累贅”的觀念里,還有相當一部分腦癱患者,不是被丟棄,就是在被丟棄的路上。

      即便是放到今天,腦癱家庭的困局依然存在,腦癱的康復將是一個艱巨、漫長的終身過程。由政府興辦的專業的殘疾人康復中心面臨學位緊缺的情況,它無法像普通的學校一樣,每年能騰出一部分學位來?祻椭委熗臅r耗力,若當地一年新增多例腦癱患兒,則可能面臨無法康復的局面。而民辦的康復中心,單是高額的治療費用就能扼殺一大部分貧困的腦癱家庭。

      ◎ 2020年6月,我國首部《腦性癱瘓兒童康復服務團體標準》發布,有望增強腦癱兒童康復服務能力。/ 網絡截圖

      此外,腦癱患兒的教育問題也操碎了家長的心。特殊教育學校再好,它依然像一個“牢籠”,無形中將腦癱患兒與社會隔絕開來,甚至其中有一部分患者智力正常,原本可以去普通學校上學。

      但要真去普通學校上學,家長是否需要或能夠陪同?腦癱兒是否會受到歧視?被孤立?在學校老師口中千叮萬囑下的“與眾不同”是否會讓腦癱患者與正常學生產生隔膜,則是另一個不得不面臨的問題。

      “無力”是腦癱患兒給人最深刻的印象,也是他們人生的常態。從康復、教育、就業乃至真正融入社會,他們要走的路還很長也很難。

      (本文中玉姐、小杰均為化名)

      * 封面圖來源:全景視覺


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