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    2. 《送你一朵小紅花》熱映,是誰讓癌癥患者活成了一座“孤島”……

      原創:王慧明39健康網2021-01-19 18:32:46

      在迅速增加、日益龐大的癌癥幸存者群體中,經受了漫長的精神和肉體雙重折磨,往往都被抑郁、無力、自卑的情緒籠罩,其中最嚴重者,一直生活在癌癥隨時復發、轉移擴散的恐懼之中,漸漸失去生活的勇氣和信心。

      “你好,我叫韋一航,你要看我的腦部腫瘤切片嗎?”近期熱映的電影《送你一朵小紅花》的男主人公韋一航是一名年輕的腦癌患者,每次做自我介紹總是充滿挑釁的意味,企圖用“腦部腫瘤”嚇退周遭所有試圖想“接近”他的人。

      ◎ 韋一航日常就是窩在家里打游戲,或是去醫院復查,沒有多余的任何活動。/ 《送你一朵小紅花》截圖

      “恭喜你手術很成功!”

      隨著癌癥治療手段不斷出新,癌癥患者的生存率以及生存時間得到延長,讓患癌不再意味著生命的“終止”。然而在享受過丟掉“癌癥是絕癥”包袱的短暫輕松后,近年來,人們越來越強烈地感受到另一種隱憂,“癌癥是慢性病”其實是一個更沉重的話題。

      在迅速增加、日益龐大的癌癥幸存者群體中,經受了漫長的精神和肉體雙重折磨,往往都被抑郁、無力、自卑的情緒籠罩,其中最嚴重者,一直生活在癌癥隨時復發、轉移擴散的恐懼之中,漸漸失去生活的勇氣和信心。

      ◎ 韋一航因為患癌而意志消沉。/ 《送你一朵小紅花》截圖

      電影中的韋一航是,現實生活中《2020中國癌癥患者生存質量白皮書》顯示,50%的患者同樣如此,在面對擇業、婚姻、生育、社交等一系列社會問題后,如何讓生活得以繼續,是更大的難題。

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      患癌后才發現 要“對付”的不僅僅是腫瘤

      美國作家、藝術評論家蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書中寫道:

      “每個降臨世間的人都擁有雙重身份,其一屬于健康王國,另一屬于疾病王國。盡管我們都只樂于使用健康王國的護照,但或遲或早,至少會有那么一段時間,我們每個人都被迫承認我們也是另一王國的公民!

      疾病幾乎是人類無法逃避的一件事情,其副產物便是羞恥感,著名社會學家歐文·戈夫曼首先提出了“病恥感”的概念,當一個人出現在普通的環境中,他的言行等與普通人群存在較大差異時,那么他將會受到普通人的歧視,這種感覺叫病恥感。此后,這個概念被廣泛應用在各個醫學領域。

      ◎ 從認知心理學角度出發,病恥感主要表現為社會刻板印象、偏見及歧視。/ 全景視覺

      浙江大學醫學院附屬第二醫院精神科郜彬醫生接受媒體采訪時表示,癌癥是“病恥感”的重災區,尤其是那些已完成抗腫瘤治療的期待康復者、帶瘤生存者或處于疾病緩解期、觀察期“治療價值不大”的腫瘤患者最易出現羞辱、自卑的情感訴求。

      “即便癌癥治愈后,我依然無法掙脫疾病的枷鎖”,32歲的燕子是2016年發現自己患上了結腸癌,在一次聚會活動中,幾次稍大一點的動作后,她發現血從褲管上滴落下來,去到醫院檢查確診患癌,癌細胞當時已經侵犯到了直腸,切除肛門后做了造口,雖然救回了一條命,燕子卻形容自己的人生從此變得灰暗。


      ◎ 2020年中國癌癥新發病例457萬例,其中結直腸癌位居第二,達56萬例。/ 《2020年全球最新癌癥負擔數據》,IARC

      交往多年的男友在手術后提出了分手,“每天來回奔波醫院,面對隨時惡化的病情,他的壓力很大!毖嘧诱f,從患癌的那天起,自己心里就有數了,即便男友不提她也會在出院后結束這段感情,“我身上有造口,平時根本不敢讓他看,總怕他聞到異味”。

      從前的自己總愛說說笑笑,但現在自己討厭跟人接觸,尤其是怕去人多的地方,怕被大家發生自己身上的“異!,身體出現一點不適就懷疑是不是病情惡化,急得總往醫院跑,“看著一沓厚厚的診療單,我都沒法和家人說,怕他們擔心!

      32歲的燕子依舊年輕,家人們總勸她病情穩定后找個好人家,她的態度強硬而堅定,“我都是一個快枯萎的人了,就不要害別人了”……

      燕子的故事僅是眾多癌癥患者中的一個縮影。在中山大學社會學與人類學學院副教授涂炯《癌癥患者的疾痛故事》一書中曾記錄過這樣一個故事:食管癌患者金伯,在第一次手術成功返家后不久,因為蹲著刷牙,胃液和食物反流倒進了肺部,造成脖子處傷口震裂再次入院,此次入院醫護人員發現,金伯的性格不再像從前那樣溫和,而是變得“斤斤計較、處處發火”,甚至開始排斥治療,不管是醫生還是家人,都以為是病人需要“發泄”,沒太當回事,只有金伯自己知道,癌癥對自己造成的心里損傷遠比想象中的深。

      生活中,頭頸部的癌癥病人會因身上藏不住的傷疤而避免見人;乳腺癌的病人切除乳房后,覺得自己不“完整”而喪失信心;化療的癌癥病人因為沒有頭發而陷入自卑……

      ◎ 英國南威爾士的女攝影師潔·伊斯特伍德(Jai Eastwood)在切除乳房兩年后,拍攝了一組“無胸”寫真,以鼓勵那些和她有同樣遭遇,身患乳腺癌、切除乳房的女性,希望她們能自信、勇敢地面對術后生活。/ 《每日郵報》

      如何健康地活下去成了他們無法逃開的話題,然而由于歧視、病痛、貧困等原因,許多晚期癌癥病人的生存現狀十分痛苦,選擇某些近乎慘烈的方式結束生命的大有人在,生理病痛的藥物尚有多種,但心理病痛的藥物則需要全社會共同給予。

      這就是為什么韋一航會執著于“正常人”與自己之間的區別,一邊把自己困在孤獨的小島中,一邊又渴望旁人的溫暖,直至越陷越深,畫地為牢。

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      癌癥患者不得不忍受 社會的附加之“痛”

      即便是在癌癥高發的今天,癌癥在多數人的觀念里依然與“恐懼”、“晦氣”、“異于常人”劃上等號,在被迫獲得“癌癥患者”的身份后,回歸家庭、社會時才發現外界早已剝奪他們很大一部分正常生活的權利。

      知乎一個關于“患癌后受到的歧視”的帖子中,不少癌癥患者描述了自己患癌后面臨的困境:

      “患癌后請了三個月病假,單位就讓我辭職了,治好后再就業完全是天上地下的區別。之前直接告訴過面試單位病情,雖然人家不會直接因病拒絕,只是說工作強度大,怕你受不了,或者說不太合適!

      “遇到一位化療的阿姨,因為光頭沒有帶假發,坐公交車時,乘客們紛紛躲開她,時不時用余光瞟她,就像在看一個稀奇的動物,非常不舒服!

      “我爸得的是肺癌,有次他們老同學聚會,他不小心咳嗽了幾聲,坐在旁邊的人臉色呈現驚訝狀,趕緊用紙巾捂住鼻子,此后我爸再也不去同學會了,也不愿意去人多的地方!

      “有的時候最難受的往往是旁人的過度‘關心’,我媽患癌后在家休息,同單位的人就會特意來問怎么不出來,有沒有事,但凡‘風吹草動’都會被關注!

      ◎ 有癌癥康復者表示面試時遭到歧視。/ 知乎

      “疾病歧視”一直都存在,如果說“病恥感”是癌癥患者對自我的貶低,那么“歧視”只能讓困境中的他們雪上加霜。在對抗病魔的同時,還要承受加諸在病痛之上的精神“重壓”,這不是癌癥的錯,是社會的錯。

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      癌癥患者逃不開的高昂“醫療費”

      在中國,癌癥依舊是拖垮一個個家庭的大病,因病致貧、因病返貧的案例不少。電影中韋一航一家也因其患病而陷入較為拮據的生活,母親省吃儉用,父親偷偷在工作之余開車賺錢,奶奶準備賣房湊錢。

      韋一航的悲觀消極背后,和許許多多的癌癥患者一樣,是無力長期負擔醫療費用的現實。

      ◎ 在眾籌平臺上,“肺癌”、“乳腺癌”、“肝癌”、“胃癌”等癌癥是其中最常出現的類別。/ 澎湃新聞

      40出頭的老李是一名肺癌晚期患者,為了治病,這些年來辛辛苦苦打拼賺下來的錢已經花得一干二凈,即便已經花光了積蓄,病情卻依然沒有得到緩解,醫生建議他采取保守治療,不甘心的老李選擇了特藥治療,這是他最后的一絲希望。

      這個特藥是2018年9月才在中國上市的某一治療黑色素瘤的免疫治療藥物,而這一藥物被認為對非小細胞肺癌也有療效。然而這款特藥每瓶價格17918元,每隔21天需要注射1次,每次注射2瓶,1個月的花費加起來近4萬元,且不在醫保范圍內,無法報銷。

      能借錢的親朋好友已經全部借了一遍,老李只能將老家僅存的一套房變賣,他苦笑表示,“以后要真活下去,也只能睡大馬路了!痹谥袊,還有更多的癌癥病人和老李一樣,生活在治療和金錢的矛盾之中,他們需要花掉畢生70%以上的積蓄來延續患癌后的生命。

      電影的最后,韋一航夢想著自己作為正常人的生活,而現實中,“自我、家庭、社會”卻為癌癥患者設置重重關卡。

      《送你一朵小紅花》講述的不止是癌癥患者,更是生活里每一個普通的我們,在你抱怨996社畜的工作壓力,高齡單身的異樣眼光、人到中年的事事不如意……卻還有人奢望普普通通“活著”就好。從另一個角度,也提醒著我們,比“擁有”更重要的是“珍惜”。

      命運出了道難題,答案或許無解,但只要心懷熱愛,就會把日子過成一朵花。

      2021,送你一朵小紅花,開在你心底最深的泥沙。


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